La Conselleria de Sanitat de la Comunitat Valenciana té previst establir espais assistencials exclusius destinats a pacients amb malalties rares en les tres unitats de referència de la regió. Aquestes unitats estan situades a l’Hospital La Fe de València, l’Hospital Dr. Balmis d’Alacant i l’Hospital General de Castelló, segons van informar fonts de Sanitat.
Aquests espais consistiran en consultes integrades en un sol entorn físic, equipades amb sistemes de comunicació audiovisual. Aquest disseny permetrà l’atenció integral i multidisciplinària dels pacients, tant de manera presencial com virtual.
L’objectiu principal és facilitar la participació de professionals de diverses disciplines en l’assistència als pacients, així com brindar un entorn acollidor tant per als afectats com per als seus familiars.
Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Rares, el conseller de Sanitat, Marcià Gómez, va mantenir una reunió amb professionals involucrats en el tractament d’aquests pacients. Durant la trobada, es va destacar la importància de millorar l’atenció sanitària a les persones diagnosticades amb malalties rares.
Gómez va emfatitzar: «Des de Sanitat, treballem perquè les tres unitats de referència en la Comunitat Valenciana comptin amb els espais adequats perquè tots els especialistes involucrats en el tractament puguin realitzar consultes».
El projecte també contempla l’establiment d’un sistema d’assistència virtual per a pacients amb dificultats de mobilitat, permetent l’atenció mèdica telemàtica quan sigui necessari. Així mateix, s’inclouran sistemes de monitoratge en les llars, independentment que els pacients continuïn rebent atenció en el seu centre de salut.
Aquest projecte, recolzat per fons europeus, es troba actualment en fase de disseny del pla funcional i estudi de remodelació d’infraestructures. S’espera que entri en funcionament en 2025.
En la Comunitat Valenciana, actualment hi ha 10.671 persones diagnosticades amb malalties rares, que abasten 516 malalties diferents, 30 de les quals es vigilen sistemàticament. La iniciativa cerca millorar l’atenció i qualitat de vida dels qui pateixen aquestes condicions poc comunes.
